Freitag, 26. März 2010
Rett-Syndrom-Treffen
cabrizio, 12:56h
Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom zu Gast im Cabrizio
Bereits zum zweiten Mal tagte der Landesverband Bayern der „Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom“ im Cabrizio in Offenstetten, um hier seine jährliche Jahreshauptversammlung abzuhalten. An der Veranstaltung nahmen etwa 60 Mitglieder teil, die mit ihren schwerbehinderten Töchtern aus ganz Bayern angereist waren. Für die Dauer der Versammlung wurden die Mädchen bzw. Frauen mit Rett-Syndrom in den Gruppenräumen der Tagesstätte liebevoll von den Mitarbeiterinnen der Einrichtung betreut.
Ein Tagesordnungspunkt – gleichzeitig Schwerpunkt der Veranstaltung - war ein Referat zum Thema „Das trägerübergreifende persönliche Budget“. Herr Thomas Herrmann vom VdK Bayern informierte in seinem Vortrag über die Eckpunkte dieser Leistung, mit deren Hilfe Menschen mit Behinderung die für sie notwendigen Hilfen selbständig planen und „einkaufen“ können. Dadurch soll das Selbstbestimmungsrecht von Menschen mit Behinderungen gestärkt und gleichzeitig die gesundheitspolitische Prämisse „ambulant vor stationär“ favorisiert werden.
Der Vorstand der Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom/Landesverband Bayern bedankte sich herzlich bei der Tagesstättenleitung der Cabrinischule für die freundliche Aufnahme und für die Bereitstellung der Räumlichkeiten.
Pro Jahr erkranken in Deutschland etwa 50 Kinder am Rett-Syndrom. Das Rett-Syndrom wird ausgelöst durch eine spontane Gen-Mutation auf einem X-Chromosom und bedeutet für die Mädchen (nur in ganz seltenen Fällen sind Jungen betroffen) eine lebenslange schwere Behinderung. Besonders tragisch ist es für die betroffenen Familien, dass ihre Kinder als anscheinend gesunde Kinder auf die Welt kommen und sich für eine gewisse Zeit normal entwickeln – auffällig werden sie dann durch eine verlangsamte, teils stagnierende Entwicklung, den Verlust bereits erworbener Fähigkeiten und Hand-Stereotypien; sie leben ohne Sprache und diejenigen, die das Laufen gelernt haben, verlernen diese Fähigkeit meist im Laufe der Jahre wieder.
Viele Mädchen entwickeln schwere Formen der Epilepsie, die oft nicht oder nur schwer medikamentös einstellbar sind.
Das Rett-Syndrom ist seit 1999 diagnostizierbar. Derzeit gehören der Bundesvereinigung etwa 1000 Mitglieder mit über 500 Mädchen bzw. erwachsenen Frauen mit Rett-Syndrom an, die Zahl der Betroffenen dürfte um ein Vielfaches höher liegen. (siehe auch www.rett.de)
Bereits zum zweiten Mal tagte der Landesverband Bayern der „Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom“ im Cabrizio in Offenstetten, um hier seine jährliche Jahreshauptversammlung abzuhalten. An der Veranstaltung nahmen etwa 60 Mitglieder teil, die mit ihren schwerbehinderten Töchtern aus ganz Bayern angereist waren. Für die Dauer der Versammlung wurden die Mädchen bzw. Frauen mit Rett-Syndrom in den Gruppenräumen der Tagesstätte liebevoll von den Mitarbeiterinnen der Einrichtung betreut.
Ein Tagesordnungspunkt – gleichzeitig Schwerpunkt der Veranstaltung - war ein Referat zum Thema „Das trägerübergreifende persönliche Budget“. Herr Thomas Herrmann vom VdK Bayern informierte in seinem Vortrag über die Eckpunkte dieser Leistung, mit deren Hilfe Menschen mit Behinderung die für sie notwendigen Hilfen selbständig planen und „einkaufen“ können. Dadurch soll das Selbstbestimmungsrecht von Menschen mit Behinderungen gestärkt und gleichzeitig die gesundheitspolitische Prämisse „ambulant vor stationär“ favorisiert werden.
Der Vorstand der Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom/Landesverband Bayern bedankte sich herzlich bei der Tagesstättenleitung der Cabrinischule für die freundliche Aufnahme und für die Bereitstellung der Räumlichkeiten.
Pro Jahr erkranken in Deutschland etwa 50 Kinder am Rett-Syndrom. Das Rett-Syndrom wird ausgelöst durch eine spontane Gen-Mutation auf einem X-Chromosom und bedeutet für die Mädchen (nur in ganz seltenen Fällen sind Jungen betroffen) eine lebenslange schwere Behinderung. Besonders tragisch ist es für die betroffenen Familien, dass ihre Kinder als anscheinend gesunde Kinder auf die Welt kommen und sich für eine gewisse Zeit normal entwickeln – auffällig werden sie dann durch eine verlangsamte, teils stagnierende Entwicklung, den Verlust bereits erworbener Fähigkeiten und Hand-Stereotypien; sie leben ohne Sprache und diejenigen, die das Laufen gelernt haben, verlernen diese Fähigkeit meist im Laufe der Jahre wieder.
Viele Mädchen entwickeln schwere Formen der Epilepsie, die oft nicht oder nur schwer medikamentös einstellbar sind.
Das Rett-Syndrom ist seit 1999 diagnostizierbar. Derzeit gehören der Bundesvereinigung etwa 1000 Mitglieder mit über 500 Mädchen bzw. erwachsenen Frauen mit Rett-Syndrom an, die Zahl der Betroffenen dürfte um ein Vielfaches höher liegen. (siehe auch www.rett.de)
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